Una malattia, specialmente se rara o difficilmente curabile, può mettere in ginocchio un’intera famiglia. Non solo dal punto di vista economico, ma anche sotto il profilo sociale, delle relazioni.
Per fornire le cure e l’assistenza necessarie spesso si è costretti a viaggiare, e a trasferirsi anche per periodi prolungati. La possibilità di ricevere assistenza medica, come anche supporto psicologico ed affettivo sono fattori che incidono sulle possibilità di superare la crisi.
E’ in questo momento che la tecnologia gioca una delle sue partite più importanti, sotto forma di ricerca, e strumenti per la cura, ovviamente. Ma qualcosa può fare anche per il supporto psicologico ed affettivo. Ne è un esempio CaringBridge.org, un servizio gratuito che permette alle famiglie di creare facilmente un proprio social network, con un sito tramite cui tenere aggiornati parenti e amici sulle condizioni del malato, e ricevere da loro il supporto affettivo sperato. Naturalmente nessuno pensa che un messaggio di affetto tramite Internet sia in alcun modo equiparabile ad un abbraccio, ma quando questo non è possibile, l’alternativa è meglio di niente.
Se nella maggior parte dei casi, non si desidera condividere al di là della ristretta cerchia di parenti e amici un momento difficile come quello in cui si affronta una malattia, in altre occasioni, come ad esempio quando si devono ricercare aiuti economici per affrontare una operazione costosa, risulta molto utile lasciare libero accesso alla propria community.
In ogni caso la dovuta attenzione alla privacy è riconosciuta, infatti le pagine create tramite CaringBridge non sono indicizzate dai motori di ricerca, e gli utenti possono determinare il proprio livello di riservatezza consentendo l’accesso solo tramite password.
In Italia al momento esistono associazioni che offrono supporto anche tramite Internet, liste di discussione e risorse online, in molti casi condotti con passione da chi ha vissuto in prima persona il disagio di dover cercare delle risposte, quando queste non ci sono o sono molto difficili da trovare, come nel caso di malattie rare. E’ in queste circostanze che la condivisione delle esperienze, la naturale solidarietà che nasce tra persone che affrontano difficoltà simili, producono i maggiori benefici.
Se conoscete servizi analoghi o risorse utili come CaringBridge, vi invito a segnalarle nei commenti.
[photo credit: Gualtiero]
